血友病综合治疗与康复特色诊疗中心

一、团队照片

二、团队名称：血友病综合治疗与康复特色诊疗中心

1、擅长领域：（儿童血友病的筛查、血友病的规范替代治疗，出血的急救处理，血友病关节滑膜病变的超声检查与评分，血友病性关节病变的修复及术前术后康复治疗、口腔健康维护、肛周疾病的治疗，血友病的家庭护理及全生命周期的体能健康管理。

2、疾病及团队介绍：（血友病作为一种终身性遗传性出血性疾病，发病率在2.73/10万人左右，重型血友病患者自幼即容易出现反复自发性出血，包括但不限于关节肌肉出血，皮肤黏膜出血，鼻出血、口腔出血等，严重者可出现脏器出血，颅内出血等危及生命的情况。长期反复关节出血可继发关节滑膜病变，关节僵硬、韧带挛缩、肌肉间假瘤形成等，临床致残率高，患者生活质量受到严重影响。

 我院是三级甲等综合性医院，2021年获得中国罕见病联盟“血友病治疗中心”认证并开展多项工作，并成立血友病的多学科协作团队，由血液科、儿科、急诊科、骨科、口腔科、耳鼻喉科、康复科、检验科、影像科、护理等学科的骨干医师共同组成，优先服务于本地区血友病患者，连续多年开展血友病患教活动，并积累了血友病患者出血急救、口腔疾病治疗、关节康复理疗的经验。有良好的社会基础和较广泛影响力。“2030健康中国”倡导以综合、连续、多学科协作的诊疗模式来治疗并改善血友病患者生活质量、减少儿童及青少年的致残率。针对血友病患者可能共患的其他系统疾病，如心脑血管疾病、胃肠消化疾病、泌尿肛肠疾病、内镜检查、口腔健康、关节运动功能恢复、生育指导等的综合治疗与管理。下一步我们关注血友病患者的全生命周期健康管理，建立从新生儿血友病筛查、儿童期规范预防治疗、青春期心理干预到成年期职业指导、并发症、合并症的治疗及康复等闭环服务体系，同时依托国家信息化平台实现患者随访数据动态监测与风险预警，进一步提升出血事件响应时效与并发症防控精准度。

三、专家团队介绍

1、中心主任介绍

血液科+盖灿副主任医师

医生擅长

从事临床工作20余年，是中国罕见病联盟认证“血友病治疗中心”负责人。擅长诊治各类血液病，如：急、慢性白血病、恶性淋巴瘤、多发性骨髓瘤、营养性贫血、溶血性贫血、免疫性血小板减少，再生障碍性贫血、骨髓增生异常综合征、骨髓增殖性肿瘤、出凝血疾病等。开展血液肿瘤MICM分型、危险度评估，依据预后分层进行精准诊断，采用靶向药物治疗、细胞免疫治疗，单抗、双抗等药物治疗血液肿瘤，提高了临床缓解率，延长了患者的生存期。我科也积极推广罕见病基因筛查，血友病替代治疗及非因子治疗等特色诊疗。

医生简介

职称、荣誉等介绍(中共党员、副主任医师，淮北市人民医院血友病综合治疗与康复特色诊疗中心主任。

学术任职（

安徽省医学会 血液学分会 委员

安徽省医师协会 血液病学医师分会  委员

中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会血友病专业委员会  第二届委员

中国血友病青年协助组  理事

安徽省全科医学会 血液病分会  委员

安徽省抗癌协会 白血病精准诊断与治疗专业委员会  委员

安徽省抗癌协会 血液免疫与靶向治疗专业委员会  委员

安徽省临床肿瘤学会 血液肿瘤专业委员会 委员

安徽省药学会 精准药物治疗专业委员会  委员

安徽省老年医学会 血液病学专业委员会  委员

安徽省健康服务业协会 血液与细胞治疗健康管理分会  委员）

科研成就：

主持血友病市级科研项目一项，在研多中心研究项目2项。参与省级科研项目2项，并以共同作者身份发表SCI文章2篇，其中包括1篇血友病相关文章。

   学习经历：

2008-2009年至上海瑞金医院血液科进修

2022年至中国医学科学院血液病医院（天津血液病研究所）进修

2、团队成员介绍

中心主任门诊时间

盖灿（血液科）周一、二、三全天，相山分院周四上午

中心骨干门诊时间：

徐云龙（血液科）：周五上午

周洲（口腔科）：周一、周四、周六全天

肖凯（骨科—关节外科）：周四全天

赵明雷（儿科）：周六

张磊（肛肠科）：周三、周日全天，相山分院周二上午

中心住院病区位置：住院部南楼七楼